Health literacy and knowledge formation in the information society


Funding source

Swedish Research Council - Vetenskapsrådet (VR)


Project Details

Start date: 24/10/2014
Funding: 7271000 SEK


Description

Den googlande patienten: att bygga kunskap om hälsa och sjukdom i informationssamhället Varje år får några hundra gravida kvinnor i Sverige veta att det barn de väntar har ett allvarligt hjärtfel. Flera av dessa barn behöver en eller flera operationer för att överleva, och i några fall kan barnet få bestående men som påverkar livskvaliteten. Beskedet kommer strax efter rutinultraljud i vecka 18-20 och kvinnan och hennes eventuella partner har då bara några veckor på sig att bestämma sig för att avbryta graviditeten eller fortsätta. Den medicinska informationen, om hjärtfelet och möjliga behandlingar, får de av en specialistläkare. Men de allra flesta vill veta mer och söker information så gott de kan. Tidigare studier har visat att många har stora svårigheter att hitta relevant information, att tolka den och att bedöma om den är tillförlitlig. Detta projekt handlar om kommunikation, informationssökande och lärande i en situation som närmast som kan beskrivas som en kris. Kunskapsbehovet är nästintill oändligt, samtidigt som förutsättningarna för att hitta rätt och förstå inte är de bästa. Vårdens aktörer gör sitt bästa, men håller sig till det som faller inom deras profession. Patienterna vill gärna också ha personliga råd och ta del av andras erfarenheter. Hur gör de? Vilka strategier utvecklar de? Vad hittar de? Hur bedömer de innehåll och relevans? Hur påverkar det som de läst hur de agerar och tolkar de budskap de möter i samtal med vården? Hur hanteras frågor om liv, död, ansvar och etik - som inte självklart faller inom det medicinska ansvarsområdet? Dessa frågor är särskilt angelägna i ett samhälle där människor alltmer åläggs att själva ta ansvar för att informera sig om sådant som kan ha avgörande betydelse för deras liv. Statliga institutioner har inte samma självklara monopol på att tillhandahålla information. Mängden olika aktörer i den nya offentlighet som framförallt internet erbjuder är enorm, och det är inte alltid lätt för en läsare att avgöra vem som står bakom innehållet i olika texter som länkas och kopieras mellan sajter. Så kallad hälsolitteracitet handlar mindre om formell utbildning och mer om kompetenser som tillägnas genom praktik och deltagande. Hur detta går till behöver vi veta mer om. I projektet följer vi ett mindre antal gravida med partner och motsvarande antal föräldrar till barn som fötts med hjärtfel. Vi intervjuar dem, är med när de letar på nätet, spelar in deras samtal med vårdpersonalen och analyserar de texter de hittar och läser. Vi är intresserade av framförallt tre saker: 1) Hur kommunikationskedjor och kommunikationsprocesser ser ut och hur olika kommunikationssituationer påverkar varandra. 2) Vilken bild av hjärtfelet och livet med hjärtfel som förmedlas i den information som erbjuds och hittas, och hur den förmedlas: i språk, i bilder, filmer etc. 3) Hur svåra frågor hanteras i texter och samtal, och vilken kunskap som förutsätts för att förstå vilka valmöjligheter som finns. Vi tror att projektet kan lära oss mycket om hur vuxna i sina privata liv, under stark press och då frågor om deras tillvaro står på spel, navigerar i svårhanterlig informationsterräng och bygger kunskap som är relevant för dem. Det handlar om ett lärande som när det gäller vuxna förmodligen är långt vanligare än det formella lärandet inom ramen för institutionell undervisning. De som utbildas till vårdpersonal har också nytta av att veta hur patienter beter sig när de vill veta mer än vad vården kan erbjuda. Projektet genomförs i nära kontakt med de vårdgivare som är engagerade i patienterna, och i samverkan med vårdvetenskapliga forskare.


External Partners


Last updated on 2017-05-04 at 11:10